Homem com doença de Crohn denuncia descaso de hospital após perder parte do intestino e levar 50 pontos na barriga

Em um ano, James William precisou ser internado sete vezes devido à obstrução do seu intestino. Morador de Sorocaba (SP) é diagnosticado com a doença desde 2013 e depende de insumos fornecidos pelo governo, no entanto, afirma que não os recebe há meses. Em nota, SES afirma que uma nova cirurgia será agendada. James teve 50 centímetros de seu intestino grosso retirados
Arquivo pessoal
A doença de Crohn, conhecida por ser uma inflamação crônica do trato gastrointestinal e do sistema digestivo, afeta cerca de 10 milhões de pessoas no mundo inteiro, segundo os dados fornecidos pela Federação Europeia das Associações de Doença de Crohn e Colite Ulcerativa (EFCCA).
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James William Alcântara Camargo, de 57 anos, é diagnosticado com a doença desde 2013 e, desde então, depende de diversos cuidados fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para continuar sobrevivendo. No entanto, segundo o homem, o descaso acontece de forma recorrente.
“Em 2005, eu tive uma retocolite. Já em 2013, havia evoluído para Crohn. Passei a fazer um tratamento e, em 2021, me encaminharam para um proctologista e continuei [o tratamento] no ambulatório. Durante uma colonoscopia, o médico confirmou que meu intestino estava com cinco centímetros obstruído”, relata.
O morador de Sorocaba (SP) conta que, mesmo com a obstrução intestinal e fortes dores, o médico decidiu não operá-lo e que trataria o problema apenas com medicações. Porém, no decorrer do ano, o quadro clínico não melhorava e James precisou ser internado sete vezes na Santa Casa de Misericórdia.
“O médico nunca encostou muito a mão em mim, apesar de eu falar que tinha muita dor. Pelo exame, não era para essas dores aparecerem. O doutor me passou as medicações e disse que eu não precisava fazer cirurgia, que a obstrução seria curada a partir dos remédios. Não quiseram me operar em nenhuma das sete internações. 11 meses depois, eu dei entrada no hospital para uma cirurgia de emergência”, conta.
James depende de bolsa de colostomia e de injeções para sobreviver
Arquivo pessoal
No fim de 2021, os cinco centímetros de obstrução haviam aumentado de tamanho dez vezes. Na cirurgia de emergência, feita no Conjunto Hospitalar de Sorocaba (CHS), James teve 50 centímetros do seu intestino grosso retirado e, por isso, passa por complicações até hoje.
“Eu fiz a cirurgia em dezembro. Uma hérnia estourou logo de imediato, pois a médica não colocou a tela de proteção necessária durante o procedimento. Precisei levar 50 pontos na barriga. Hoje em dia, são três. Tenho muita dor, dificuldade para urinar, andar, dormir e, até mesmo, um sangramento no estômago”, explica.
Devido ao seu estado de saúde, James utiliza uma bolsa de colostomia e, além disso, precisa de injeções de ustequinumabe, medicamento indicado para pessoas com doença de Crohn e psoríase média ou grave, fornecido pelo SUS. Porém, o homem revela que está sem acesso aos itens desde setembro de 2024.
“A cada dois meses, preciso tomar uma injeção na barriga que custa R$ 37 mil, mas o SUS oferece. Já faz quatro que eu não tomo, indo para cinco, por falta de estoque. A doença já voltou a evoluir, porque ela estabiliza com as doses. Também preciso usar a bolsa de colostomia, que não é fornecida há três meses”, lamenta.
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James chegou a procurar os órgãos envolvidos para questionar a falta de entrega das injeções e da bolsa de colostomia e, mesmo assim, não obteve nenhuma resposta. Para ele, é lamentável que a saúde pública não cumpra o seu devido papel corretamente.
“Já procurei a ouvidoria do estado, do Regional, e nada. Não tive nenhuma resposta. Repassam demanda um para o outro, sem solucionar o que precisa. E eu sei que não é só comigo que acontece isso. Cheguei a ouvir da minha médica que estou dando gasto demais para o governo. É uma sacanagem. Não saio mais de casa, não tem condição, passou do limite”, finaliza.
O que dizem os hospitais
Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) afirma que uma nova cirurgia do aparelho digestivo de James será agendada para janeiro de 2025, junto com a correção de uma hérnia incisional no CHS.
Ainda conforme a nota, ele está na fila de espera para o procedimento desde agosto de 2024. O paciente será contatado para as devidas orientações sobre os procedimentos.
O g1 também procurou a Santa Casa de Sorocaba para um posicionamento, mas, até a publicação desta reportagem, não obteve retorno.
*Colaborou sob supervisão de Júlia Martins
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