Mães são símbolos de luta por direitos e qualidade de vida por seus filhos com síndromes raras no interior de SP

Neste Dia das Mães, o g1 conta histórias inspiradoras de duas mães de Marília (SP), cujo engajamento traz benefícios para filhos de muitas outras famílias. Natália e o filho Ivan que nasceu com uma alteração genética que causa múltiplas deficiências
Natália Rosa/ Arquivo pessoal
Marília (SP) possui casos célebres de mães que se tornaram símbolos da luta por direitos e qualidade de vida para seus filhos. E neste Dia das Mães, celebrado neste domingo (14) , o g1 conta a história da enfermeira Nayara Mazini, e sua filha Letícia, de 10 anos, e a publicitária Natália Rosa, e seu filho Ivan de 8 anos. As duas crianças possuem diferentes síndromes raras.
A luta da enfermeira Nayara de Fátima Mazini Ferrari passa pela militância em prol da cannabis medicinal, atuação no terceiro setor com a fundação de diversas organizações não governamentais e também por vias institucionais.
Pelo direito de tratar sua filha Letícia, de 10 anos, ela acabou ajudando filhos e filhas de muitas outras famílias. A funcionária pública, que hoje cursa doutorado na área de militância, também é mãe de um adolescente, de 13 anos, o Miguel. Ela cria os dois de forma solo.
Nayara usa a cannabis medicinal para tratar a filha, de nove anos
Arquivo pessoal
Nayara descobriu na cannabis a medicação para controlar na filha os episódios de epilepsia refratária, nome dado às convulsões que não conseguem ser interrompidas por remédio convencionais. Antes, a vida delas era permeada por internações e poucas expectativas.
A princípio, Natália importava o óleo extraído da maconha a preços elevados. Depois, conseguiu uma das primeiras decisões judiciais do país autorizando o plantio para obtenção dos princípios ativos em casa. Hoje, é uma das dirigentes da Associação Brasileira de Cannabis Medicinal (Abracamed).
“Se tornar mãe representa uma mudança completa de vida, de planos, de objetivos, de rever cada passo, cada direcionamento, porque enquanto você não é mãe, você consegue traçar objetivos pensando somente em si, tanto profissionais, como educacionais e metas de vida”, comenta Nayara.
“No momento em que você passa a ser mãe, existe um serzinho que precisa ser pensado prioritariamente, e depende única e exclusivamente de você no início da vida. Acaba colocando todos os seus projetos em segundo plano, para que você consiga, de fato, priorizar as necessidades dessa criança que chega”, completa.
E quando se trata de uma maternidade atípica, como a dela, os desafios são ainda maiores. Segundo a enfermeira, em muitos casos elas acabam se tornando mães solo, já que muitos companheiros abandonam a família devido aos cuidados extraordinários que as crianças necessitam.
“A grande maioria de mães de crianças especiais são sozinhas e precisam dar conta de todas as demandas ”, explica Nayara. Para ela, é preciso transformar as lutas pelos filhos em projetos de vida, para que seja possível “dar conta de tudo”.
Tal trajetória, inclusive, levou ela a se engajar na política, que vê como um espaço de luta por direitos, desde a proposição de ideias legislativa pela liberação de centros de estudos da cannabis medicinal no Congresso Nacional, até sua candidatura como a primeira mulher na disputa pela prefeitura de Marília em 2020, outro ato pioneiro de sua parte.
“Muitas mães, e mulheres em geral, não se envolvem com a política devido à carga enorme que se coloca sobre elas, que continuam trabalhando, cuidando da casa, da família, dos filhos, enquanto os políticos homens conseguem largar tudo para se dedica exclusivamente à coisa pública, às suas carreiras”, conclui a enfermeira sobre a disparidade na representatividade de homens e mulheres nos espaços de poder.
O voo do passarinho
Já a luta de Natália por inclusão para Ivan na escola em que o garoto estudava resultou na publicação de um livro em dezembro de 2021 e, desde então, vem inspirando outras mães que vivenciam situações parecidas.
A obra literária infantil “O voo do passarinho” representa uma forma de protesto que surtiu efeitos práticos, tanto para o garoto que possui uma alteração genética geradora de múltiplas deficiências, quanto para outras crianças que precisam de inclusão. O livro está disponível para download.
Ivan não tinha nenhum brinquedo adaptado para recebê-lo com suas deficiências físicas e mentais no playground da unidade de ensino do município em que estudava, mas isso mudou após a iniciativa de sua mãe.
“O livro conseguiu trazer à tona a versão de uma realidade muito triste, que é deixar a criança sem a oportunidade de brincar”, conta Natália, que usou a figura de linguagem de um filhote de pássaro para fazer alusão à história de seu filho.
O enredo fala do passarinho que também se chama Ivan e nasceu diferente dos demais. Ele não conseguia bater as asas, mas seus pais não desistiram e o matricularam em uma escola de voo em que a mamãe pássaro, assim como Natália, luta por um brinquedo para o pequeno.
Livro vai ser distribuído de graça nesta quinta-feira (9) em Marília, Dia Nacional da Criança com Deficiência
Natália Rosa/ Arquivo pessoal
Escrever de um modo lúdico foi a forma que a publicitária encontrou de sensibilizar a sociedade, já que no embate direto, dentro da escola, durante quatro anos, ela não conseguia conquistar a empatia de outros pais por sua luta, nem era atendida em seus apelos à direção.
Após o lançamento, além da escola, posteriormente a administração pública municipal também instalou outros brinquedos acessíveis em espaços públicos, como praças.
“A própria prefeitura passou a ter um olhar mais aprofundado para as crianças com deficiência, o que antes era ignorado”, avalia a mãe de Ivan.
Com a dedicação e luta de seus pais, o garoto também vem se desenvolvendo além das expectativas de quando foi diagnosticado como a 13ª pessoa no mundo com o gene DHX30, que é chamada pela medicina de Denovo.
“Eu vejo o Dia das Mães como uma data importante para mostrar que a gente pode ser feliz com nossos filhos, mesmo que as propagandas publicitárias que mostram famílias felizes nunca tenham um deficiente no meio. Temos dado alguns passos, mas ainda temos muito para lutar por inclusão”, afirma Natália.
História do livro foi inspirada na luta de Natália para conseguir um brinquedo adaptado para o filho Ivan em Marília
Natália Rosa / Arquivo pessoal
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