Morre bebê diagnosticado com doença rara que torna pele tão frágil quanto asas de borboleta em MG

A descoberta da epidermólise bolhosa aconteceu logo nos primeiros dias de vida de Théo. Ele estava internado há mais de um mês no Hospital Samuel Libânio, em Pouso Alegre (MG). Morre bebê diagnosticado com doença rara que torna pele tão frágil quanto asas de borboleta em MG
Arquivo Pessoal
O bebê Théo, de Estiva (MG), que foi diagnosticado com epidermólise bolhosa desde os primeiros dias de vida, faleceu quinta-feira (25). Ele estava internado no Hospital Samuel Libânio, em Pouso Alegre.
A epidermólise bolhosa é uma doença rara que torna pele tão frágil quanto asas de borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
Há cerca de um mês, o bebê estava internado no Hospital Samuel Libânio. Ele havia contraído uma bronquiolite, que é uma inflamação dos bronquíolos, mas a doença acabou se agravando nos últimos dias.
Morre bebê diagnosticado com doença rara que torna pele tão frágil quanto asas de borboleta em MG
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Por conta da EB, Théo era uma criança naturalmente mais sensível e com sistema imunológico mais fraco. Segundo a família, ele não resistiu às complicações da inflamação e faleceu. Segundo a família, velório e sepultamento aconteceram ainda nesta quinta, em Estiva, no Sul de Minas.
Entenda o que é a EB
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética hereditária rara e não é transmissível. Ela geralmente se manifesta já no nascimento e provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
Morre bebê diagnosticado com doença rara que torna pele tão frágil quanto asas de borboleta em MG
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Conforme Raphaela Machado, médica dermatologista em Pouso Alegre, estatísticas apontam que há 11 casos da doença para cada um milhão de indivíduos. Só no Brasil, são menos de 1 mil pessoas diagnosticadas com EB, segundo a Associação DEBRA – Associação Nacional de Epidermólise Bolhosa.
“Ocorre uma alteração nas proteínas da pele, causando a formação de bolhas espontâneas a pequenos traumas. Pode ocorrer tanto na pele quanto nas mucosas do corpo humano. Essas bolhas podem causar úlceras e, até mesmo, o comprometimento de cabelos e unhas”, explicou a dermatologista.
Ainda segundo a médica, a epidermólise bolhosa pode ser tratada em Centros de Atenção de Alta Complexidade como hospitais estaduais e federais, hospitais universitários ou centro de doenças raras.
“É importante buscar cuidado imediato, pois é uma doença grave, de alta mortalidade. Quanto antes houver a avaliação por parte de uma equipe multidisciplinar, melhor será a sobrevida do paciente”, orientou.
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